Komunikacijska invalidnost

Gospa Nina Gaspari je v svoji kolumni na portalu Siol.net, z dne 28. 01. 2023, odprla zelo pomembno temo, o kateri se v strokovnih krogih veliko razpravlja in govori. Ta do zdravnikov in zdravstva kritičen prispevek, me spodbudil, da zapišem nekaj svojih razmišljanj na to temo. Zmotila me je tudi ne povsem primerna terminologija, ki jo avtorica uporablja verjetno zaradi bolj prodorne komunikacije z bralci.

Zdravniki se zelo zavedamo pomena komunikacije. Zdravljenje je treba načrtovati skupaj s pacientom in njegovo družino. Pacient, da bi sprejel neko odločitev o zdravljenju, mora biti natančno obveščen o svojem zdravstvenem stanju, o skupaj sprejetem načrtu zdravljenja, prognozi in posledicah skupnih odločitev. Tako gradimo zaupanje.

Ali je res, kar pravi g-pa. Gaspari, “Nihče pa ne omenja komunikacije med pacienti in zdravniki, na kateri se gradi zaupanje, ki smo ga v zadnjih letih izgubili.” Mogoče, vendar ni jasno, kdo je tisti, ki bi to komunikacijo moral omeniti in kje? V medijih? Ali je to del edukacije bolnikov? Ne ta vprašanja ostanem brez odgovora, kljub nedvoumni strokovnosti avtorice.

Komunikacija v medicini je izjemno specifičen in kompleksen proces. Starejši zdravniki nismo bili deležni formalnega izobraževanja, na tem področju. Kljub temu s pacienti uspešno komuniciram že več kot 40 let. V zadnjih 30 letih se je obseg znanja in število študij močno povečalo. Vse to smo počasi prenašali v slovensko prakso. Danes je komunikacija pomemben del kurikula medicinske fakultete.

Vprašanje, ki se mi zastavlja, je: Ali lahko komunikacijo med zdravnikom in pacientom ocenjujemo na temelju enega primera in neke javnomnenjske raziskave (https://bit.ly/3WNa6Vh), ki predvsem odseva javno mnenje, ustvarjeno z medijsko gonjo proti zdravnikom. Takšna raziskava pove mali ali nič o komunikaciji ter o zaupanju med zdravnikom in pacientom.

Ghosting?

Primer sestre g-pe. Gaspari ni opravičljiv. Ob pomanjkljivih informacijah (ki jih, razumljivo, avtorica ne more javno razgaliti) težko komentiram dogajanje. Zdi se mi, da dogodek bolj odseva kadrovske težave v zdravstvu kot pa način komunikacije zdravstvenih delavcev. Pacientka bi morala vztrajati pri zahtevi po informacijah in bi jih verjetno dobila. To ne pomeni, da nosi pacientka kakršnokoli odgovornost. Na oddelku, na katerega je pacientka bila sprejeta, bi morali poskrbeti za razlago. Opravičila ni. 

“ “Ghosting" ali popolna prekinitev komunikacije brez razlage je oblika prekinjanja odnosa, ki jo naši možgani zaznajo podobno kot fizično nasilje. Občutek, da ostaneš sam in brez odgovora ali pojasnila, kaj se dogaja okoli tebe, je izjemno krut.” pravi g-pa. Gaspari. In njena trditev je prav za prav pravilna, vendar se nanaša na odnos med dvema posameznikoma. Merriam-Webster slovar ga razlaga tako: “the act or practice of abruptly cutting off all contact with someone (such as a former romantic partner) usually without explanation by no longer accepting or responding to phone calls, instant messages, etc.” Pojem je nastal v zadnjih sedem do osem let z razvojem zmenkov po medmrežju (online dating). Torej nima prav nobene zveze s komuniciranjem v zdravstvu. 

Zakaj potem takšen pojem uporabiti v zvezi s komunikacijo v zdravstvu? Verjetno je pomembno, da je naslov bralcem všečen, ne glede na vsebino, ki je pod njim. Ampak recimo, da jaz o tem ne vem dovolj, saj nisem strokovnjak za medijsko komunikacijo.

Opolnomočenje pacienta

Kaj je opolnomočenje pacienta? Slovensko medicinsko slovstvo, danes, najpogosteje citira in prevzema vire v angleškem jeziku. Iskanje primernega prevoda je težavno, saj zahteva dobro poznavanje jezikov in ravno tako dobro razumevanje vsebine. Če na “Franu” vtipkamo opolnomočenje, dobimo naslednji odgovor:

Zato je pomembno, da pojem kar se da jasno opredelimo. Sam največkrat s pojmom opolnomočenje prevajam pojem empowerment. Svetovna zdravstvena organizacija definira opolnomočenje pacienta (patient empowerment) kot proces, skozi katerega pacienti pridobijo večji nadzor nad odločitvami in dejanji, ki zadevajo njihovo zdravje. S tem sem se največkrat srečal, ko sem pisal o etiki in etičnih problemih pri oživljanju.

Vse skupaj je začelo na prehodu iz 19. v 20. stoletje, ko so prve tožbe, v ZDA, razbile paternalistično idilo neomejenega zaupanja v zdravnika. Informirano soglasje je za pravo uveljavitev potrebovalo še 50 let. Koncept avtonomije pacienta so  pa začeli omenjati okoli šele leta 1979.(1,2) V zadnjem času govorimo o skupnem odločanju (shared decision making) in o opolnomočenju pacienta. (3)

Pri nas je koncept avtonomije pacienta uzakonjen z Zakonom o pacientovih pravicah leta 2008. Seveda smo tudi v slovenskem prostoru o tem konceptu razmišljali že veliko prej, še posebej v kontekstu odločitev o oživljanju in oskrbi ob koncu življenja. Nimam namena raziskovati zgodovine, vendar za ilustracijo lahko citiram prispevek, prof. dr. Matjaža Zwittra na temo avtonomije pacienta iz leta 1998. (4)

Komunikacija s pacientom je zelo pomemben element v sklopu skupnega odločanja in načrtovanja zdravljenja. G-pa.Gaspari, izhaja iz predpostavke, da zdravniki slabo komuniciramo in nam ponuja nasvete, ki so koristni, vendar zelo poenostavljeni. Komunikacija s pacientom je veliko bolj zapleten proces. Zdravniki se s tem procesom srečujemo vsak dan in pri tem se soočamo s številnimi izzivi.

Kdaj je komunikacija dobra?

Strinjam se, da “Proces zdravljenja mora vključevati tudi vidike, ki morda na prvi pogled niso neposredno povezani z zdravljenjem. K temu spada komunikacija, ki temelji na prepoznavanju pacientovega načina dojemanja prejetih informacij ali po domače: ali je pacient razumel bistvo, ki mu ga zdravnik želi predati.”, oziroma, da je temu "treba prilagoditi tudi komunikacijo, ki poteka na verbalni in neverbalni ravni. Če pri prvi skrbimo, da razumljivo predajamo vsebino in bedimo nad izborom besed, pri drugi s telesno govorico, držo, kretnjami in gestikulacijo še bolj natančno spremljamo, ali nas je pacient razumel.”

Ključno vprašanje, ki ga pa g-pa. Gaspari ne zastavlja je, katere informacije in katero vsebino bomo pacientu posredovali. Informacije o diagnozi, načinu zdravljenja in prognozi so temelj, na katerem pacient sprejme odločitev. To je temelj informiranega soglasja in pacientove avtonomije. Vendar pa zdravnik poljubno odloča o obsegu in vrsti informacij, ki jih posreduje pacientu. Lahko opiše načrtovano zdravljenje, reče pacientu, da ne bo nič hudega in da bo čez en teden v zdravilišču. V večini primerov se tako tudi zgodi, vendar pri majhnem odstotku primerov pride do zapletov in pacient lahko konča v enoti intenzivnega zdravljenja ali lahko celo umre. Ali je treba pacientu vedno predstaviti vsa tveganja? Ali pacient tveganja razume? Ali pacienta s takšno razlago prestrašimo in odvrnemo od potrebnega zdravljenja? 

Zdravniki vedno izhajamo iz etičnega principa beneficence, dobronamernosti. Izbiramo in predlagamo tisto zdravljenje, ki bo pacientu najbolj koristilo. Oziroma če smo bolj natančni, za katero zdravniki menimo, da bo pacientu najbolj pomagalo, glede na naše znanje in informacije s katerimi razpolagamo. Če pacient zdravljenje odkloni, kako daleč, v prepričevanju in promociji, smemo iti. 

Zdravnika pri tem lahko tudi zanese, da predlaga zdravljenje tudi v primeru, ko je možnost uspešnega izida majhna in zdravljenje samo podaljšuje pacientovo agonijo. Na to pogosto vplivajo osebna, svetovnonazorska in religiozna prepričanja zdravnika. Lahko nastanejo resne ovire pri načrtovanju zdravljenja in sprejemanju skupnih odločitev, še posebej ko gre za odločitve ob koncu življenja. Posameznim zdravnikom je zelo težko pacientu predstaviti možnost opustitve oživljanja in intenzivnega zdravljenja. 

Kako pacienti sprejemajo predloge, je odvisno od številnih dejavnikov. Od izobraženosti in splošne razgledanosti pacienta, od obsega informacij in načina, na katerega so informacije o zdravljenju predstavljene, do tega kako javno mnenje vpliva na sprejemanje informacij, ki jih pacientu predstavi zdravnik. V sodobnem svetu je pomemben dejavnik dostop do informacij na medmrežju. Kakovost informacij na medmrežju je zelo raznolika. Razločiti med kakovostno informacijo in dezinformacijo ni vedno enostavno. (5) Kako to vpliva na uspešnost komunikacije med zdravnikom in pacientom smo imeli priliko videti med pandemijo. 

Skupina bolnikov z napredovalo boleznijo, ki jih omejuje pri vsakodnevnih življenjskih opravilih, imajo posebne potrebe. Prepoznavanje teh potreb je bil dolgotrajen proces in šele nedavno so ugotovili, da v okviru opolnomočenja ti pacienti potrebujejo drugačne pristope. Ohranjanje samopodobe in samospoštovanja navkljub bolezni je zelo pomemben element. Ti pacienti potrebujejo poglobljene razlage v zvezi s svojo boleznijo in simptomi, ki jih imajo. Vzpostaviti je treba pravo razmerje v odnosu med zdravstvenim delavcem in pacientom, ki omogoča vključevanje pacienta na različne načine. (6)

Pri komunikaciji s pacientom so pogosto prisotne različne ovire. Te ovire so lahko na strani pacienta ali na strani zdravnika. Na strani pacienta se omenjajo znanje jezika, zdravstvena pismenost in digitalna pismenost. Na strani zdravnika so kulturna kompetentnost, komunikacijske veščine tako verbalne kot neverbalne (omenja jih tudi g-pa. Gaspari) ter različni predsodki. Prvi korak k premoščanju teh ovir je, da jih prepoznamo in da priznamo, da so prisotne. Že to samo po sebi sproži iskanje rešitev. (7)

Edini pravi način komunikacije s pacientom je pogovor. Vnaprej pripravljena gradiva so v pomoč, vendar ne morejo nadomestiti neposrednega stika s zdravnikom. Teh gradiv je vsaj v UKCLJ kar nekaj. Kot primer bi navedel “Informacije o anesteziji za pacienta in njegove svojce” (https://bit.ly/40kemyv). Pacienti takšne informacije ne berejo ravno pogosto in tudi če jih, ostanejo številna odprta vprašanja.

Moje osebno mnenje je, da mora komunikacija s pacientom biti predvsem iskrena. Pacientu je treba predstaviti vse relevantne informacije v zvezi z njegovo boleznijo, zdravljenjem in prognozo. Če pacient ne razume informacije, je treba informacijo dodatno razložiti. Problem je včasih ugotoviti ali pacient res razume. Pogoj za dobro komunikacijo je čas. Tega časa običajno vedno primanjkuje. Čas za preglede in komunikacijo s pacientom je skopo odmerjen in se šteje v minutah. V tako kratkem času je nemogoče pacienta pregledati in mu razložiti vse, kar ga zanima.

Zaključek

Komunikacija v medicini je pomemben element v procesu zdravljenja. Poleg komunikacije s pacientom obstaja tudi komunikacija znotraj zdravstvenega tima, ki je ravno tako pomembna in ji posvečamo veliko pozornost. Nikakor se ne morem strinjati, da je to obroben problem in da o njem zdravniki ne razmišljamo. Ravno nasprotno. O tej tematiki se pogosto razpravlja, opravljajo se raziskave in organizirajo se tečaji za usposabljanje. Posploševati osebne izkušnje, brez globljega poznavanja problematike je blago rečeno neprofesionalno. 

 Reference

1.  Will JF. A brief historical and theoretical perspective on patient autonomy and medical decision making: Part II: The autonomy model. Chest. 2011;139:1491–1497.
2. Saad TC. The history of autonomy in medicine from antiquity to principlism. Med Health Care Philos. 2018;21:125–137.
3. Mentzelopoulos SD, Couper K, Voorde P van de, Druwé P, Blom M, Perkins GD, et al. European Resuscitation Council Guidelines 2021: Ethics of resuscitation and end of life decisions. Resuscitation. 2021;161:408–432.
4. Zwitter M. Etično načelo spoštovanja avtonomije in njegove omejitve Ethical principle of respect for autonomy and its limitations. Med Razgl. 1998;37:101–115.
5. Christine PJ, Kaldjian LC. Communicating evidence in shared decision making. Virtual Mentor [Internet]. 2013 [cited 2016 Apr 27];15:9–17. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23356800
6. Wakefield D, Bayly J, Selman LE, Firth AM, Higginson IJ, Murtagh FEM. Patient empowerment, what does it mean for adults in the advanced stages of a life-limiting illness: A systematic review using critical interpretive synthesis. Palliat Med. 2018;32:1288–1304.
7. Pérez-Stable EJ, El-Toukhy S. Communicating with diverse patients: How patient and clinician factors affect disparities. Patient Educ Couns. 2018;101:2186–2194.